Pomóżmy Joannie, która cierpi na rzadką chorobę

13 sierpnia 2017 10595

Joanna Hoffmann z Komorowic cierpi na bardzo rzadką chorobę - zespół Arnolda Chiarego. Schorzenie powoduje wyniszczenie całego układu nerwowego, a co za tym idzie - wyniszcza narządy organizmu prowadząc do kalectwa, a nawet do śmierci. Pomóżmy naszej sąsiadce zahamować rozwój groźnej choroby!

Joanna Hoffmann • fot. komorowice.pl


Asia cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę: Zespół Arnolda Chiariego, która polega na osuwaniu się tyłomózgowia do kanału kręgowego uciskając na rdzeń kręgowy. Ucisk powoduje wyniszczanie całego układu nerwowego, a co za tym idzie - niszczy narządy organizmu prowadząc do kalectwa, a nawet śmierci.

- Przez ten niedługi czas związany z chorobą spotkało mnie już kilka „cudów”. Urodziłam się z najlżejszym stopniem tej choroby, co pozwoliło mi do czasu uaktywnienia się choroby sprawnie funkcjonować, założyć szczęśliwą rodzinę, urodzić dwoje dzieci, cieszyć się wspólną z mężem pasją, jaką są piesze wędrówki po górach. Drugim cudem jest to, że lekarze znaleźli przyczynę moich dolegliwości neurologicznych i zdiagnozowali chorobę w samą porę. Nie mam jeszcze trwale uszkodzonych nerwów - mówi Joanna Hoffmann, mieszkanka Komorowic. Teraz Joanna czeka na kolejny cud, ale tu będzie potrzebna nasza pomoc!



Jest możliwe zatrzymanie postępów choroby poprzez przeprowadzenie operacji metodą, którą opracowali lekarze w Barcelonie. W Katalonii znajduje się jedyny ośrodek na świecie, który z powodzeniem wykonuje takie operacje na rdzeniu kręgowym bez ingerencji w mózgu.

Lekarze z Barcelony podjęli się zatrzymania postępu choroby Asi. Termin operacji wyznaczono na 27 listopada 2017 roku. Sam koszt operacji to 18 800 euro. Pacjent po operacji powinien przybywać jeszcze na oddziale przez tydzień, aby nie pojawiły się powikłania związane z transportem. Ten pobyt jest dodatkowo płatny. Do tego dochodzą koszty leków pooperacyjnych i rehabilitacji pod nadzorem lekarza. Rehabilitację można już przeprowadzić w Polsce. Dodatkowe koszty to kwota 30 tys. Dodając wszystkie koszty operacja i rehabilitacja będzie kosztować około 110 tys. zł.

Joanna Hoffmann • fot. archiwum prywatne


- Gdybym miała czas, może byśmy w ciągu lat odłożyli na ten cel. Ale czasu mam niewiele. Dlatego proszę o pomoc finansową. Powodzenie operacji, jak również moje funkcjonowanie po ewentualnym zabiegu zależy od stopnia wyniszczenia układu nerwowego. Jeśli do czasu operacji zostanie uszkodzony wzrok, nerki, pojawi się paraliż kończyn to pomimo udanej operacji tych utraconych funkcji już nie odzyskam. Ważny jest dla mnie każdy dzień - zaznacza Joanna.

W niedzielę 13 sierpnia, za zgodą Caritasu Diecezji Bielsko-Żywieckiej i miejscowej parafii, przy kościele w Komorowicach zostanie przeprowadzona kwesta na rzecz Joanny Hoffman zd. Kudrys. Kwestę przeprowadzi rodzina i przyjaciele oraz strażacy z OSP Komorowice Krakowskich. Godziny Mszy Świętych, po których najbliższa rodzina, przyjaciele oraz Ochotnicza Straż Pożarna Komorowice Krakowskie będzie kwestować: 6:30, 7:30, 9:00, 10:30, 12:00, 18:00, 20:00.

Joanna Hoffmann jest podopieczną Fundacji Caritas Diecezji Bielsko-Żywieckiej. Wpłaty na rzecz Asi można wpłacać na numer konta Fundacji Caritas 41 1240 1170 1111 0010 7473 2978. W tytule przelewu należy wpisać DLA JOANNY HOFFMANN. Liczymy na hojne wsparcie mieszkańców Komorowic!


Zachęcamy również do polubienia i obserwowania strony "Joanna Hoffmann - "Czekam na kolejny cud".
admin

Komentarze